关于红斑狼疮的问题，很多人并不清楚，往往一知半解。
红斑狼疮是绝症吗？
会遗传吗？
要吃一辈子的激素吗？
……
红斑狼疮作为一种自身免疫性疾病，因其复杂的病因和多样的症状，长期以来让患者及其家人感到恐惧，甚至被误认为是“不死的癌症”。
然而，事实真的如此吗？红斑狼疮真的那么可怕吗？
什么是红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种以 多器官、多系统损害为主要特点的自身免疫性疾病，主要病理因素是 炎症反应和 血管异常。这种疾病好发于生育期女性 ，女性患者的比例是男性的9倍，其具体病因目前尚不完全清楚。
中医认为，红斑狼疮是由于阴阳失衡、气血不调、脏腑功能失调等导致的一种疾病，主要与肝肾不足、湿热内蕴、血瘀等有关，归属于“阴阳毒”“红蝴蝶疮”等范畴。
《金匮要略》中对此有详细的记载： “阳毒之为病，面赤斑斑如锦纹，咽喉痛，唾脓血；阴毒之为病，面目青，身痛如被杖，咽喉痛。”
红斑狼疮有哪些常见症状？
红斑狼疮的症状多种多样，且因人而异。常见的症状包括：
●皮肤表现：面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮的典型标志，通常出现在两颊和鼻梁上，形状像蝴蝶的翅膀。此外，患者还可能出现四肢皮疹、网状青斑、甲床周围红色皮疹、脱发等。
●关节症状：关节僵硬、疼痛和肿胀是常见的表现，可能涉及一个或多个关节。
●全身症状：包括疲劳、发热、体重下降等。
●肾脏损害：肾脏是红斑狼疮最常受累的器官之一，可能导致蛋白尿、血尿，严重时可发展为肾功能衰竭。
●心血管系统：可能引发心包炎、心肌炎等心脏问题。
●神经系统：包括头痛、癫痫、精神症状等。
●血液系统：可能出现贫血、白细胞减少、血小板减少等。
●其他症状：如对日光过敏、雷诺现象（手指或脚趾在寒冷情况下变白或变紫）、口腔溃疡等。
红斑狼疮是绝症吗？
面对如此复杂多样的症状，许多人可能会感到绝望，认为红斑狼疮就是绝症，无法治愈。
然而，事实上并非如此。广东省中医院风湿免疫科黄闰月医生表示，随着医学的进步和治疗方案的不断优化， 红斑狼疮已逐步成为一种可控的慢性病。早期诊断和规范治疗是改善预后的关键。
对于轻症患者，通过合理的治疗，病情往往能得到有效控制，甚至可以停用激素。 根据最新的研究和临床数据，红斑狼疮患者的 10 年生存率可达 90% 以上，这意味着大多数患者经过系统治疗后，能够回归正常的生活轨迹，与普通人无异。
红斑狼疮会遗传吗？
这也是许多患者和家属都非常关心的问题。红斑狼疮的病因目前尚不完全清楚，但研究表明， 遗传因素在其发病机制中确实起到了一定的作用。
如果父母或直系亲属中有人患有红斑狼疮，那么其他家庭成员患病的风险会相对较高。然而，这并不意味着有家族史的人一定会患病，因为环境因素和自身免疫状态等也在疾病的发生中起着重要作用。
因此，即使家族中有红斑狼疮患者，其他成员也不必过于担心。通过健康的生活方式和定期的体检，可以有效降低患病风险。
值得注意的是，该病不具有传染性，不会通过皮肤接触、呼吸道等途径从一个人传播给另一个人。
如何应对红斑狼疮？
对于红斑狼疮患者来说，除了积极配合治疗，日常生活中的自我管理也非常重要。要保持健康作息，保证充足睡眠，饮食规律，避免长期疲劳，这些都有助于维持免疫系统的正常。
同时，要注意防晒，避免紫外线照射，因为紫外线可能诱发病情复发。患者外出时应做好物理防晒，如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等。
在病情得到控制后，可遵医嘱逐渐减量激素， 切不可自行停药，以免导致疾病复发，加重器官损害。
【专家介绍】
黄闰月
中医内科学主任医师
中西医结合临床医学教授
博士生导师
国家中医药管理局青年岐黄学者，广州中医药大学中西医结合风湿病学科带头人，中华中医药学会免疫分会副主任委员兼秘书长，广东省杰出青年医学人才，广东特支计划科技创新青年拔尖人才，首届“全国中医药青年国医精英”获得者。毕业于香港中文大学医学院，后获得国家留学基金委资助前往欧洲风湿病中心之一的荷兰乌特列支大学医学中心做访问学者，现为广东省中医院拔尖人才，广东省中医院风湿免疫研究团队主任、广东省中医证候临床研究重点实验室副主任。
▇ 擅长
中西医结合诊治痛风、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、多发性肌炎、皮肌炎、硬皮病等风湿免疫病。
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参考资料：
[1]姜晨光,汲泓. 系统性红斑狼疮中医病名之论 [J]. 风湿病与关节炎, 2022, 11 (04): 59-61.
[2]罗徐. 防“狼”手册——正确认识红斑狼疮 [J]. 健康向导, 2018, 24 (03): 30-31.
来源：“风湿闰月说”公众号
执行编辑：王军飞
审核校对：张靓雯
陈佳佳